Mon commentaire

Il est important que j'apporte quelques précisions sur le contenu de cette rubrique.
Cette rubrique est destinée au malade qui, confronté à cette maladie, peut être amené à rencontrer quelques difficultés. Difficultés lors de l'apparition des premiers prémices. Cette sensation étrange de contractions musculaires involontaires qui peut s'installer progressivement ou rapidement, nous plonge dans une perplexité. Cette étrangeté, nous en prenons conscience doucement et quelques fois, sans que notre entourage s'en aperçoive. Nous savons bien qu'il est en train de se passer quelque chose, mais nous n'arrivons pas à cerner le problème. La première des choses est donc une interrogation personnelle et souvent introvertie. Un doute et une inquiétude s'installent. Ensuite la progression du mal, lorsque qu'il devient apparent, nous fait sortir de notre mutisme. - La souffrance va... va... être exprimée - L'interlocuteur est souvent en premier - l'entourage - L'entourage aura peut-être perçu ces signes sans y attacher une importance particulière, mais il vous confirmera vos dires. Ce qui renforcera notre inquiétude qui deviendra un stress. Une période d'attente commune risque de s'installer avant de consulter car cette sensation est nouvelle, pernicieuse, progressive et comme tout petit bobo, l'attente est le pire des remèdes. La dystonie va s'installer doucement et dès que la gène va devenir douloureuse, troublante, incompréhensible, progressive, l'angoisse va s'accentuer et risque de provoquer une accélération de la maladie. La prise de décision de consulter va venir. Mais comment expliquer au médecin une sensation étrange avec des mots simples et suffisamment descripteurs pour l'orienter. Comme vous avez pu vous en rendre compte dans les divers pages sur les dystonies, dans mon témoignage - combien le milieu médical n'est pas suffisamment averti de ce type de maladies. Si le dépistage n'est pas fait, nous entrons alors dans une spirale infernale de doute personnelle, de questionnement, de diffficulté de prise de conscience des autres, de frustation qui ajoute une nouvelle angoise, qui accentue le processus qui abouti dans certains cas à une dépression. Car il y a incompréhension, refus d'écoute (le : c'est dans ta tête est insupportable) comme si d'un seul coup, nous serions devenus "cons". Je vous dis - spirale infernale - Comment trouver le petit bout de ficelle qui va nous aider à démêler la pelote. Comment expliquer que cette contraction cervicale et de l'ensemble du buste n'est pas due à une mauvaise literie, une mauvaise position de travail, une habitude prise ? Comment expliquer que ce clignement de paupières est un blépharospasme et que ce n'est pas parceque les lunettes ne sont pas adaptées, que c'est à cause des heures passées sur les copies à corriger, que c'est le soleil, que c'est une irritation des yeux etc... ? Comment expliquer lorsque l'on a du mal à prendre le stylo ou le club de golf que c'est une "crampe de l'écrivain" que la difficulté de prendre l'archet ou que la main du pianiste se crispe dès qu'il va interpreter une plage musicale , que ce n'est pas un rhumatisme, une tendinite, un choc, une vue de l'esprit ... ? Comment expliquer que cette difficulté à parler est une dysphonie et que le diagnostic posé : c'est une angine mal soignée, que vous fumez trop, que vous parlez trop .... Seul le médecin peut avoir la capacité de répondre à nos questions et mettre en place les dispositifs de prise en charge. Encore faut-il qu'il soit à l'écoute et surtout averti.
La prise en charge. C'est volontairement que j'emploie ces termes car il s'agit bien d'une prise en charge plus qu'un traitement car tout ce qui existe à l'heure ou je vous parle ( 2000) ce ne sont que des aides à accepter le handicap. Aucun traitement n'existe à ce jour. Des techniques batardes existent : 1 - Injecter un poison violent qui a la capacité de paralyser en une fraction de seconde l'ensemble du système nerveux. Ce poison, "décompressé" à l'extrême et injecté dans ces muscles contracteurs, paralyse l'influx nerveux perturbateur, momentanément. 2 - Le bistouri pour sectionner les nerfs récalcitrants ( irréversible ) 3 - Tout et n'importe quoi. Qui dit prise en charge d' un handicap temporaire ou permanent d'ordre psychique demande l'intervention de professionnels qui apporte ce type d'aide. Bien souvent, ce type de pathologie est mal perçu par l'entourage et dans de nombreux cas, il est source de fracture, destructeur, incompris. Avoir le courage d'affronter cette maladie à deux, tient du miracle. Après cet effet destructeur qui peut durer de 8 jours à plusieurs années, le plus souvent, l'entourage lache et le malade se retrouve face à une solitude à gérer. Destructeur ! Il faut donc après tous ces manquements, se reconstruire - Physiquement et mentalement - Le faire seul est une gageure. Une aide est plus que nécessaire pour ne pas plonger. De bons professionnels sont là pour nous aider à sortir de se repli sur soi. Après tout, nous avons notre dignité. Qui trouve-t-on parmi les professionels ? - Le psychiatre - Le psychothérapeute - Le psychologue Tous professionnels : - apport d"une aide psychologique afin de pouvoir assimiler à petite dose le fait de ce handicap - les perturbations d'ordre psychologique occasionnées par ce nouveau contexte. - aide intellectuelle afin d'appréhender la maladie, la découvrir, mieux se connaître, mieux connaître les autres afin de se donner des armes pour lutter. Car nous sommes devant un combat. L'adversaire est méconnu mais nous devons être prêt car il nous tient dans un étau dont quelques fois il resserre les machoires. - aide médicamenteuse (la plus légère possible) après le coup de feu de départ passé. - une vigilance personnelle, une ligne de vie la plus saine possible et les munitions sont à portée de la main. Mais l'ennemi est indéterminé. Nous ne savons pas s'il est contre nous ou si c'est un agent de renseignement.
Alors pour terminer cette page de commentaire, je souhaite que nous tous malades atteints de dystonies nous nous servions du mieux possible des munitions qui nous sont proposées sans toutefois accepter les cadeaux empoisonnés. Nous sommes devant un combat à mener.
L'humanité est remplie de charlatans qui regardent plus votre système de paiement d'honoraires que l'aide que l'on peut souhaiter. La difficulté de dépistage peut amener certains à consulter radiésthésiste, chiropracteur, magnétiseur et autres professionnels du BUSINESS . Celà ne fait pas de mal et il est hors de question de juger les personnes qui optent pour ce "milieu" mais ma crainte c'est de voir les patients devenus clients, soulagés plus de leur porte-monnaie que de leur dystonie. à tous , merci de votre aide et de vos encouragements.
Jean Pierre GADBOIS