4 septembre 2002 : Émission exceptionnelle sur les maladies rares sur France 2 " çà se discute" mercredi 4 septembre 2002

Revendication concernant l'organisme amené à appréhender
les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares.

23 octobre 2001 - Inauguration de la

- " 5000 maladies rares, le choc de la génétique " -
Émission de télévision consacrée aux maladies rares.
Monsieur Bernard BARATAUD - Chaîne thématique santé vie
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Monsieur François d'Aubert, pose une question au gouvernement sur la toxine botulique

11ème législature

Question N° : 53938	de M. d'Aubert François ( Démocratie libérale et indépendants - Mayenne )	QE
Ministère interrogé :	santé et handicapés
Ministère attributaire :	santé
	Question publiée au JO le : 20/11/2000 page : 6573
	Réponse publiée au JO le : 16/04/2001 page : 2312
Rubrique :	assurance maladie maternité : prestations
Tête d'analyse :	prestations en espèces et en nature
Analyse :	affections de longue durée. dystonies
Texte de la QUESTION :	M. François d'Aubert , député de la Mayenne, attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés sur le problème de la prise en charge des malades atteints de dystonie. Cette pathologie fortement invalidante atteint généralement des personnes jeunes, les mettant dans l'impossibilité d'exercer une activité professionnelle. La législation sociale semble avoir complètement omis la prise en charge de cette maladie, tant dans le remboursement des soins que dans l'attribution par les COTOREP d'un statut de personne handicapée pour les malades atteints de dystonie. Bien souvent, les personnes atteintes de dystonie généralisée ou focale attendent, dans des conditions morales et financière catastrophiques, des décisions administratives. Jusqu'à présent, la toxine botulique, utilisée dans le traitement des dystonies, n'est pas remboursée par la sécurité sociale. Les dystonies ne sont pas encore reconnues comme " des affections de longue durée " par la législation sociale, tant en ce qui concerne les soins que les indemnités journalières versées. Certaines d'entre elles ne sont pas indemnisées selon la législation sur les accidents du travail et les maladies professionnelles. Il lui demande quelles mesures elle compte prendre pour assurer une meilleure reconnaissance de la dystonie comme maladie à part entière, et pour modifier la législation sociale en ce sens.
Texte de la REPONSE :	Les dystonies sont des états pathologiques d'expressivité et de gravité très diverses. Certaines affections peuvent constituer un vrai handicap, d'autres non. S'agissant de la dystonie focale ou localisée (torticolis et blépharospasme), l'injection de toxine botulique est effectivement le traitement le plus efficace. Toutefois, la toxine botulique est classée dans la catégorie des médicaments à prescription restreinte, dont l'autorisation de mise sur le marché prévoit l'usage exclusif en milieu hospitalier et sa prescription et son injection sont réservées à des médecins spécialistes (neurologues, otorhino-laryngologistes, ophtalmologues). En effet, il s'agit d'un médicament extrêmement dangereux qui nécessite les plus grandes précautions en ce qui concerne son administration, mais aussi en matière de transport, de traçabilité et de destruction des déchets. La toxine botulique est donc bien prise en charge par l'assurance maladie, mais dans un cadre hospitalier. Par ailleurs, les dystonies ne figurent pas sur la liste des affectations ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Le haut comité médical de la sécurité sociale, qui donne son avis préalablement à la modification de cette liste, doit impérativement inscrire ce sujet à l'ordre du jour de ses travaux. Il est signalé que, comme pour toute autre pathologie, l'exonération du ticket modérateur peut être accordée, dans le cadre de l'article L. 322-3, 4e alinéa, lorsque l'état pathologique du patient constitue une forme évolutive et invalidante d'une affectation grave ne figurant pas sur la liste (trente et unième maladie). La dystonie n'est pas inscrite en tant que telle dans un tableau de maladie professionnelle. Toutefois, une maladie caractérisée non désignée dans un tableau peut être reconnue d'origine professionnelle lorsqu'il est établi qu'elle est essentiellement et directement causée par le travail habituel de la victime et qu'elle entraîne une incapacité permanente d'un taux au moins égal à deux tiers. Dans ce cas, la caisse d'assurance maladie reconnaît l'origine professionnelle de la maladie après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles. Enfin, en ce qui concerne l'attribution de l'allocation pour adultes handicapés (AAH) il est précisé que le critère habituel retenu par les COTOREP, quelle que soit l'origine du handicap, pour attribuer un taux d'incapacité de 50 % est l'existence de troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne limitée au logement ou à l'environnement immédiat.

DL 11 REP_PUB Pays-de-Loire O