Bonjour honorables lecteurs

Je m’appelle Zineddine, 27 ans, je suis Algérien, je travail comme informaticien et je suis adhérant à la Ligue Française Contre la Dytonie (L.F.C.D) et à L’Association de Malades Atteints de DYStoine (AMADYS).

Après tans d’hésitation a écrire le présent  témoignage , je me jet enfin à l’eau.

20 ans plutôt (comme si c’etait hier), la veille du 11 octobre 1982, suite à une forte fièvre et un syndrome grippal, il y a eu apparition de tremblements réguliers au niveau du bras gauche, je ne contrôlais plus mon bras ce qui a entraînais une sacrée maladresse.

Après consultation immédiate d’un neuropsychiatre, j’ai été mis sous HALDOL 100mg, cela m’a apporter une légère amélioration.

En 1984, lors d’un électroencéphalogramme (EEG) fait en France, ont m’a mis sous TIAPRIDAL 100mg pendant un mois sans aucune amélioration.

Ma mère remarqua la disparition des tremblements durant mon sommeil.

En 1986    j’ai commencer a avoir des douleurs au coup, par la suite un déclenchement d’un sorte de blocage ou rotation de la tête vers la gauche suivi par des contractions accentuées par les émotions.

Heureusement que ma mère était toujours auprès de moi tous le temps vu l’ecce de timidité que j’avais en plus de la complexité psychique qui m’envahissait à l’égard de mon entourage et au regards des gens, par contre mon père était toujours persuader que ce j’endurais étais purement psychologique.

En Juin 1987, j’ai été hospitalisé en neurologie du (CHU MUSTAPHA - Alger), où j’ai subit pas mal de d’examens (bilans sanguins, cuivre, scanner cérébral, EEG,….etc.). Les résultats ne signalaient rien d’anormal, mis sous MODOPARD ensuite sous HALDOL , sans aucune amélioration.

Au mois d’avril 1988, j’ai été hospitalisé à l’hôpital militaire (CHU AIN NAADJA – Alger) où on m’a refait un autre EEG, Scanner cérébral  et se son révéler normaux, j’ai été mis sous ARTANE 5mg et CLONAZEPAM mais toujours sans la moindre amélioration.

Actuellement je suis sous

§  DIANTALVIC 1cp 3x/j

§ Rivotril (2mg ou 2,5mg) 3x/j

§  Valium 2mg 1cp 3x /j

Ces dernières années, le monde d’Internet m’a ouvert les yeux vers de nouveaux horizons, et j’ai commencer mes propres recherches sur cette pathologie ( ses causes, ses influences, son fonctionnement, les remèdes récents…etc.) et je peut me prononcer qu’actuellement je suis suffisamment informé pour pouvoir trouver la solution pour me délivré enfin de cette souffrance qui as longuement durée, je sais maintenant l’existence de la toxine botulique, la stimulation par électrodes, la kinésithérapie et la chirurgie, mais malgré mes résultats le professeur traitant a jugé inutile de m’accorder la prise en charge vu que la dystonie est une affection à longue durée et que j’ai une chance très minime d’amélioration. Donc j’ai décider ces 2 dernières année de prendre les choses  en main et de continuer mes démarches tous seul afin de trouver des contactes nécessaires a l’étranger pour m’orienter afin d’essayer d’y aller avec mes propres moyens et je suis très fière des contactes que j’ai pu avoir par le billait d’Internet.

Trop longue est la liste des gens qui ont eu la sympathie et l’amabilité de m’écouter, m’orienter, me conseiller et surtout pour leur compassion, ce qui m’a donné plus de chance et plus de force pour pouvoir aller jusqu’au bout. Vais-je-y-arriver ? Viendra –t-il un jour où je me vérrai un peu heureux comme tout le monde ?Je ne sais toujours pas.

A la fin, j’aimerai bien remércier la L.F.C.D, AMADYS, AIDYSTON,en leur souhaitant une longue vie, beaucoup de progrés et d’avancement.

Je remercie particulièrement :

M.J.P GADBOIS

M.R.PERBET

Dr F.DESSOUTRAIT

Dr SIMONETTA 

M.J.LELEVRIER

Mme. S.GILLES.

Je remercie aussi certains patients qui ont eu la gentillesse de m’offrir leur amitié spécialement Mme F.D et je leur souhaite une vie meilleure et un prompt rétablissement.

Je vous remercie du fond du cœur pour votre attention.

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